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Ethics & Policy

基因检测的伦理与道德议题

Summary: 随着基因科技日益进步,似乎引起了一系列有关基因检测的伦理议题,例如有关基因歧视、基因检测的知情权及隐私权的道德争议。

自人类基因组计划(Human Genome Project)于2003年成功绘制人类基因图谱,至及后发展迅速的次世代基因定序技术,人类对基因与疾病的关系得以有更深入的认识。基因检测可运用在风险预测、诊断、治疗疾病上,例如了解一生中患上癌症的风险从而及早进行预防措施、协助正确诊断罕见病、个人化药物种类及剂量以减少出现副作用、配对合适的癌症标靶治疗及免疫治疗,医疗应用范围十分广泛。但随着基因科技日益进步,似乎引起了一系列有关基因检测的伦理议题,例如有关基因歧视、基因检测的知情权及隐私权的道德争议。

基因检测的伦理与道德议题

*基因歧视—投保或就业有影响? *

荷里活女星安祖莲娜祖莉就曾透过BRCA基因检测,得知其终生患上乳癌的风险高达87%,引起大众对风险预测类基因检测的关注。但不是人人都愿意像安祖莲娜祖莉一样公开自己的患病风险,甚至会担心患病风险会构成基因歧视的道德问题。

假如预先让保险公司得知准受保人将来的患病风险,可能会导致保险公司拒绝提供服务予准受保人或增加投保金额,造成歧视。又或是若雇主以应征者或雇员的基因资讯为考虑其聘请或晋升的条件,亦是一种不公平对待。

因基因资讯而受到的差别待遇除了可透过制度上的保障来避免,基因检测公司亦应考虑企业伦理,作好保障基因检测使用者的基因资料。

基因检测的知情权

由于基因与家族遗传有关,因此基因检测的意义并不止在于个人的疾病预测或诊断,而有机会影响一个家庭的命运。举例说一名妇人被发现确诊了因遗传性基因变异而导致的乳癌,她有义务要告知其姐妹她的基因资讯,从而令她们及早检测并实施预防措施吗?假若情况并不是像乳癌一样能够治疗的疾病,而是无药可治的遗传病,例如亨廷顿舞蹈症,情况又会有不同吗?

无论是对检测者或其家人,基因检测对他们都有不同层面的意义。因此基因检测公司应向其客户阐述基因检测的各项意义,例如某些基因与疾病有关连但又不一定会发病、某些基因导致发病但市面上未必有有效治疗方法。确保检测者的知情权,令他们有足够资讯作出符合他们意愿的个人及家庭计划。

基因检测的隐私权

人与人之间的基因差异只有1%,而家人之间的基因差异更小。因此,基因资讯不止与个人特征有关,甚至涉及家族性的讯息,基因资讯若处理不当便会引致私隐权问题。

因此,与基因相关的公司应严格处理及保障基因检测客户私隐。了解更多科德施基因如何保护个人资料及基因信息,请参阅:保护基因私隐有办法。

基因及生物信息相关公司的企业伦理

基因公司除了应提供具医疗参考价值的检测服务外,还要遵守应有的企业伦理。面对客户提供的基因遗传信息,基因检测公司需要谨慎处理及保障私隐。除此之外,亦要对基因信息作出正确的诠释及专业解读检测结果,确保客户及医疗专业人士能作出相对应的应对方案。

#生命伦理 #基因检测

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