29日只在4年一次，也被称为罕见疾病日

我们一般会以某疾病的在某地区的病发率去界定何谓罕见疾病，在不同的地区有机会对罕见疾病有不同的定义。例如在欧洲，少于2,000分之一人患上的疾病被称之为罕见病。而在日本及美国，被称为罕见疾病的病发率分别为2,500分之一和1,500分之一。有时被列入某罕见疾病还有其他考虑，例如病因不明或无有效治疗方法。 您知道吗? 根据香港大学进行的研究，每67个香港人中，就有一个人患有一种罕见病，占本港总人口1.5%。全球有超过7,000种已识别的罕见病，影响着数以百万计的人，其实比大家想象的要常见。 提高意识是改变的第一步。了解罕见病有助于早期诊断，这对于控制症状及潜在地延长寿命至关重要。全球各地的组织正不懈努力，以支援受影响个体并资助研究项目。这些努力旨在解锁有关这些疾病的新知识，为那些在健康之旅中感到孤立的人带来希望。 参考资料: Chiu ATG, Chung CCY, Wong WHS, Lee SL, Chung BHY. Healthcare burden of rare diseases in Hong Kong - adopting ORPHAcodes in ICD-10 based healthcare administrative datasets. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30153866/ 如想了解更多关于罕见病的资讯，可浏览： 罕见病并不罕见 了解基因检测与神经退化性疾病 罕病是什么？ —— 香港罕见病联盟