基因歧視—投保或就業有影響?
荷里活女星安祖蓮娜祖莉就曾透過BRCA基因檢測,得知其終生患上乳癌的風險高達87%,引起大眾對風險預測類基因檢測的關注。但不是人人都願意像安祖蓮娜祖莉一樣公開自己的患病風險,甚至會擔心患病風險會構成基因歧視的道德問題。
假如預先讓保險公司得知準受保人將來的患病風險,可能會導致保險公司拒絕提供服務予準受保人或增加投保金額,造成歧視。又或是若僱主以應徵者或僱員的基因資訊為考慮其聘請或晉升的條件,亦是一種不公平對待。
因基因資訊而受到的差別待遇除了可透過制度上的保障來避免,基因檢測公司亦應考慮企業倫理,作好保障基因檢測使用者的基因資料。
基因檢測的知情權
由於基因與家族遺傳有關,因此基因檢測的意義並不止在於個人的疾病預測或診斷,而有機會影響一個家庭的命運。舉例說一名婦人被發現確診了因遺傳性基因變異而導致的乳癌,她有義務要告知其姐妹她的基因資訊,從而令她們及早檢測並實施預防措施嗎?假若情況並不是像乳癌一樣能夠治療的疾病,而是無藥可治的遺傳病,例如亨廷頓舞蹈症,情況又會有不同嗎?
無論是對檢測者或其家人,基因檢測對他們都有不同層面的意義。因此基因檢測公司應向其客戶闡述基因檢測的各項意義,例如某些基因與疾病有關連但又不一定會發病、某些基因導致發病但市面上未必有有效治療方法。確保檢測者的知情權,令他們有足夠資訊作出符合他們意願的個人及家庭計劃。
基因及生物信息相關公司的企業倫理
基因公司除了應提供具醫療参考價值的檢測服務外,還要遵守應有的企業倫理。面對客戶提供的基因遺傳信息,基因檢測公司需要謹慎處理及保障私隱。除此之外,亦要對基因信息作出正確的詮釋及專業解讀檢測結果,確保客戶及醫療專業人士能作出相對應的應對方案。